輝く子どもたち小児がん・白血病【雑記帳】 200811

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12/2　クローズアップ現代　“治療の格差”は許されるのか～小児がん治療の現場より～

１２月１日（月）に放送するとお伝えしていた小児脳腫瘍をテーマにしたクローズアップ現代ですが、キャスターの都合などにより再度、変更になってしまいました。
放送日は１２月２日（火）　１９：３０～クローズアップ現代
今度は確定だと思います。たびたびの変更、心からおわびいたします。よろしくお願いいたします。
ＮＨＫ報道局社会部

１２月２日（火）放送予定
“治療の格差”は許されるのか　～小児がん治療の現場より～（仮題）

　子どもの命が最も奪われる病気、「小児がん」。中でも、子どもの脳にできるガン＝「小児脳腫瘍」は、死亡率が最も高いにも関わらず、専門の医師がほとんどいない。専門外の医師の治療を受けた結果、命に関わる事態に陥ったり、重い後遺症を残したりするケースもある。子どもの命を救うはずの「治療」が、認知障害・失明・歩行障害など取り返しのつかない重い障害を負わせかねない実態を明らかにし、子どもの命を守るための体制整備が急務であることを訴える。

スタジオゲスト：松谷　雅生さん
　　（埼玉医科大学　国際医療センター病院長）

番組ホームページ　「クローズアップ現代」　より引用

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本日放送のクローズアップ現代「小児脳腫瘍」について

CATEGORY/お知らせ

小児脳腫瘍をテーマにした番組の放送日ですが、元厚生労働次官の連続襲撃事件関連の放送が入り急きょ変更になりました。放送日は以下の通りです。

【放送日時】
ＮＨＫ総合テレビ　（全国放送）
１２月１日（月）　午後７：３０～７：５６（２６分間）
クローズアップ現代「小児脳腫瘍（仮）」

番組ホームページ　「クローズアップ現代」　http://www.nhk.or.jp/gendai/

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2008/11
21

がんの子供を守る会　自立支援に関するアンケート調査ご協力のお願い

CATEGORY/日記＞がんの子供を守る会

がんの子供を守る会より、自立支援に関するアンケート調査の依頼がありました。選択項目の中から選んでチェックする簡単なアンケートです。ご協力よろしくお願いいたします。

　財団法人がんの子供を守る会では「働き盛りや子育て世代のがん患者やがん経験者、小児がんの患者を持つ家族の支援の在り方についての研究（H20-がん臨床-一般-001）真部班」分担研究として「小児がん経験者の自立支援の方策の探求」をテーマに3ヵ年の研究を本年より開始しております。小児がん経験者がよりよい社会生活を過ごせるよう、特に自立支援に焦点を当てて研究を進めているところです。

　そこで、小児がん経験者の皆さま、また保護者の方々に、自立支援に関するアンケート調査にご協力を頂きたくお願いする次第です。無記名であり、個人が特定されるような質問項目はありません。

　アンケートの詳細は、当会ホームページに記載されておりますので、ご協力下さる方は調査趣旨等をよくお読みの上、ご回答をお願い申し上げます。　http://www.ccaj-found.or.jp/　にアクセスの後、トップページの「小児がん経験者及び保護者の方へアンケート調査ご協力のお願い」をクリックして下さい。

どうぞ、ご協力の程よろしくお願い申し上げます。

財団法人がんの子供を守る会　ソーシャルワーカー一同

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2008/11
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小児脳腫瘍　テレビ番組のお知らせ

CATEGORY/お知らせ

小児脳腫瘍をテーマにした番組が放送されることになりましたのでお知らせいたします。

番組のお知らせ

　平素より、ＮＨＫの番組取材、制作にご理解頂き、ありがとうございます。昨秋より取材を続けてきました「小児脳腫瘍」をテーマにした番組の放送が決まりましたので、お知らせ致します。

今回の番組では、小児がんの中でも死亡率が高い「小児脳腫瘍」について、治療体制のあり方を見直し、一人でも多くの子どもの命、そして普通の暮らしが守られるように医療体制の変革を訴えていきたいと考えています。今年６月の「にっぽんの現場」に引き続き、今回の放送も取材の通過点として、最終的に医療体制がより良い方向へ変わっていくよう、発信し続けたいと考えております。

　小児がんのお子さまをお持ちのご家族の方だけでなく、お子さまをお持ちの多くのご家族に番組をご覧頂ければ幸いです。昨今、小児科医不足が叫ばれる中で、難病の患児は不安を抱えながら治療を受けていらっしゃる方が少なくないと感じております。今後も、小児医療全般にわたって、「住んでいる地域、治療を受けた医師による治療の格差をなくしたい」という願いをもって取材を続けていく所存です。

　今回の番組をご覧頂き、忌憚のないご意見などお寄せ頂ければ幸いです。今後ともよろしくお願い申し上げます。

【放送日時】
ＮＨＫ総合テレビ　（全国放送）　１１月２７日　（木）
クローズアップ現代　　午後７：３０～７：５６（２６分間）
　※ 大事故・大災害等で放送日時が変更になる可能性もあります。

【放送内容】
　子どもの病気の中では最も死亡率が高い「小児脳腫瘍」。命に関わる難病というだけでなく、治療が深刻な後遺症を伴うにも関わらず、専門医が不足し、「治療の格差」が子どもの将来に取り返しのつかない結果を生むケースも少なくありません。
　番組では、専門医を備えた治療施設に患者を集められるような医療体制の必要性について、専門家の意見を交えながら提言していきます。

番組ホームページ　「クローズアップ現代」　http://www.nhk.or.jp/gendai/

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2008/11
18

小児がん闘病中の子どもたちとご家族へ

CATEGORY/日記＞小児がん関連

強がる必要はない。

気持ちをぐっと抑え込まなくてもいい。

悲しいときは涙が涸れるまで泣いて

「寂しい」と素直に甘えればいい。

人はそんなに強くないもの。

誰かの優しさに触れるから、頑張ろうと思えるし、

一歩前に踏み出すことができる。

「仲間」がいるから　がんばることができる。

大丈夫。きっと力強く歩んでいくことができるから。

「がんばれ」という言葉は嫌い。

　これ以上、この子に何をがんばれと言うのだ・・・

　もう十分、がんばっているじゃないの・・・

ずっとそう思っていたから　この言葉は使わなかったけど、

今は、「がんばれ」と言いたい。

闘病中の子どもたちの体よ、がんばれ。

精一杯生きようとしている　子どもたちの小さな体、

その小さな体をつくる　ひとつひとつの細胞、

体に入って　病気と闘っている大切な薬、

がんばれ。

あなたのお子さんの病気がすっかり治って、
他のごきょうだいとともに、心健やかに成長しますように。

お父様、お母様も　ひとりで荷物を背負いすぎないよう、
どうかご自身のお身体もご自愛くださいませ。

遠くから、お子さんの回復をお祈りしています。

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2008/11
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CLS 藤井あけみさん「心を開くということ」

CATEGORY/日記＞小児がん関連

毎週金曜日の中日新聞に掲載されている
チャイルド・ライフ・スペシャリスト藤井あけみさんの
「幸福のレシピ」を毎回楽しみにしています。

▼2008年11月7日（金）中日新聞

「子どもが心を開かないとき」

親の会の活動で、入院している子どもたちと接する時、この子のために何かしなくては！という思いが強いと必要以上にしゃべりかけてしまいます。子どもの心を無理に開こうとしていたんだな・・・ということに気づきました。

よしきが学校で嫌なことがあった（明らかにいつもと違う態度で帰宅するので丸分かり）ときも、心配になって何があったかしつこく聞いてしまいます。こういうときは決まって「もういいから！」と突っ返されることにil||li _|￣|● il||li

黙ってただそばにいるだけでいい、抱きしめるだけでいい時もあるんですよね。

「何かをしてあげる」のではなく、「何かをするのを助ける、見守る」ことで、子どもの心に寄り添うことができるのでしょう。そうすることで子どもが自分の気持ちを語り始め、それをそのまま受け止めることで信頼関係を築くことができるのではないかなと思います。子育てや子どもの心をケアする時は、焦りは禁物ですね。

「大丈夫。あなたはあなたのままでいい」

そう思ってくださる医療スタッフの存在は、付き添う親の心もしっかりと支えてくれますよね。

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2008/11
10

高機能広汎性発達障害の子どもは「魅力的」

CATEGORY/おすすめの本・HP

希望が丘学園で借りてきた本を明日返却しなければならないため、土日にノートまとめしました。私しか解読できない文字がびっしり11ページ。手抜きで数ページコピーしました。とても勉強になった１冊です。

高機能広汎性発達障害―アスペルガー症候群と高機能自閉症
(1999/08)
杉山登志郎辻井正次

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内容は専門的な部分が多いのですが、とてもわかりやすくまとめられていて、「広汎性発達障害を理解する」点では大変役に立ちました。ただ、子どもの障害を受け入れられない時期、受け入れようとしているのだけれど混乱している時期には、文字が多すぎるので読みづらいかもしれません。私がそうでしたから・・・

発達障害は白血病と違って、このタイプはこんな特徴があって、治療はこうすればいいでしょう・・・というものではなく、症状も支援方法も様々。たくさんの本を読んで、講演会で話を聞いて情報収集をし、徹底的に調べ上げていくつもり。
そうさ、徹底的に(*｀ε´*)ノ＿彡☆バンバン！！

でも、実際はなかなか読書ができず、毎日の出来事に対処していくのが精一杯。私じゃ無理だーぁ（Ｔ△Ｔ）と泣きたくなる時もあれば、ええ加減にしときゃーあよぉ（訳：いい加減にしなさい）（｀m´＃）ご近所さんに丸聞こえで怒鳴ったりもします。
「褒めてあげてください」
そのひと言が重荷になることも・・・il||li _|￣|● il||li

そんな時、この本に書いてあった高機能自閉症のお母様の言葉に涙が溢れました。

高機能自閉症やアスペルガー症候群の子どもを持つ親は、自分の内側にも、そして外側にも様々な困難を抱えている。困難を嘆いていても、目の前にいる我が子を助けることはできない。

大切なことは、自分がどんな困難に直面しているかを知り、今、置かれている状況の中で、親としてできることは何かを考え、実行することだと思う。できれば、あまり思い詰めず、楽しみながら取り組むことが大切ではないかと思う。

私たちは、望んでも授かることのできないような、変わっていて、面白くて、魅力的で、愛すべき子どもを授かったのだから。

「変わっていて、面白くて、魅力的」という表現が、今まで私の中にありませんでした。もっと子育てを楽しまなければ！よしきももうすぐ１０歳。私の手を離れていくのが目前に迫っているようなもの。支援とか教育なんて堅苦しいことではなく、単純に「楽しい♪」と思える育児ができたらな。。。

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2008/11
08

かずきのこだわり：お弁当

CATEGORY/日記＞広汎性発達障害

６日、市内の特別支援学級の小・中学校の子どもたちが集まり、スポーツ大会が開催されました。その日は学校へ行かず、直接開催場所の体育館へ。

お弁当持参だったので、さぁ大変！かずきのお弁当チェックがあります。
大きな３段の弁当箱の、この段のここにはこのおかず・・・こだわりすぎ。

９月の運動会の時は、おかずを詰める前にちゃんと確認したにも関わらず、昼食になって弁当箱を開けたら怒り出してしまった。

なんでそんなことにこだわる！゛(｀ヘ´#)
前日から下準備をして、当日も朝早くから起きて作った弁当じゃないの！
どこに何が詰めてあろうが、食べたら同じなんだから、
さっさと食べなさいよ∑(￣皿￣；；ﾝｶﾞｧｰｰｰ!!!
（・・・心の声）

今回は、かずきの立会いのもと、おかずを弁当箱に詰めました。私が体調不良だったため、おかずのほとんどは冷凍食品でしたが、かずきは大喜び。母の手作りよりも、冷凍食品のほうがいいってか？！

朝から弁当の話しかしないかずきを先生に預け、親は観客席へ。同じクラスのお母さん方とも仲良くなることができて、いろいろな情報交換をすることができました。

こうして特別支援学級に通う大勢の子どもたちを見ていると、ひとりひとり個性的で輝いていました。そして、先生方の大変さがよくわかり、感謝の思いでいっぱいになりました。

「素晴らしいですね！皆さんで拍手！」

通常の学級だったら「当たり前」でも、特別支援学級ではきちんと評価してもらえます。たくさん褒めてもらえます。先生を見習って、私も息子たちと向き合っていきたいな。実際は、怒ってばかりで反省の繰り返しだけどね・・・。

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2008/11
05

［携帯版］輝く子どもたち　開設♪

CATEGORY/お知らせ

［携帯版］輝く子どもたち　完成しました。

http://k2.fc2.com/cgi-bin/hp.cgi/chc/

パソコンからのアクセスも可能。

内容はパソコン版に比べてぐっと少ないのですが、携帯から得る情報量としてはこれぐらいが限界かな。

すでにパソコン版で記事が出来ていたため、1日で完成。本当は、携帯のホームページを最初から自分で作ろうと、あれこれ調べていたのですが・・・ダメだ(；-_-) =3 面倒でやる気にならん！

ということで、このブログもお世話になっているFC2で、無料でできるFC2のケータイホームページを利用しました。画面もスッキリしていて見やすく、記事の投稿などの操作も簡単でした。オススメです。

お小遣い稼ぎのアフィリエイトもできるFC2ブログもオススメです(o^∇^o)ノ

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2008/11
03

新サイト構築か？

CATEGORY/日記＞日常生活

久々に激しい腹痛が・・・

食欲旺盛なのに、大きいのが出たのは何日前？それとも「おめでた？」ってほどのお腹。年中、便秘でございます。

夕食後、青ざめている私を気遣う夫。

「大丈夫か？人の心配ばかりしてないで、自分のことも大切にしろよ。
お前だったら、便秘のことを徹底的に調べ上げて治すことできるだろう？
女性には便秘の人が多いっていうから、その経験をもとにHPでも作ったらどうだ？
輝く・・・なんとかで」

「徹底的に調べ上げる」ってさぁ・・・もっと別の言い方があるだろうに。。。

新サイトは、

「輝く便秘の女性たち」ですか・・・
毎日のお通じや、こんなん出ました！記録　v(≧∇≦)v イェェ～イ♪

それは嫌です。絶対に！

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ようこそ

　皆様からの応援クリックやメッセージにいつも励まされ、楽しい記事を書き綴ろうと思っています。いつもありがとうございます。今後ともよろしくお願いいたします。
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プロフィール

Author:はな
HN：はな

　1974年、岐阜県生まれ。岐阜県在住。夫、2男の4人暮らし。商業高校卒業後、信用金庫に勤務。長男の出産を機に退職し、現在は専業主婦。
　2004年に次男が急性リンパ性白血病とわかる。７ヶ月間の入院生活に付き添いながら書いた壁新聞「輝く子供たち」を通して、患児家族に情報提供や心を支える本の紹介をする。
　退院後にホームページを開設し、闘病の様子やさまざまな情報を発信し続けている。また、いくつかの小児がん関連団体の運営に関わり、全国の小児がん患者会と連携して啓発活動にも取り組む。

運営サイト一覧はこちらからどうぞ。

［次男］2004年９月、次男が急性リンパ性白血病と告知される。化学療法を2006年10月に終え、現在は経過観察中。結果は良好。

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