「小児がん みんなの闘病記」　リニューアルが終わりました。

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昨日の動画に引き続き、小児がんに関する動画をみつけましたのでUPします。
リンクはご自由にどうぞ。（動画の最後に埋め込みタグがありますので、それをそのままあなたのブログ記事に写してください。

昨日と同じ動画





この動画のホームページへ　Niños con cancer



友達を見舞いに行ったら・・・という設定だと思うのですが・・・

この動画のホームページへ　Fundación José Carreras




Niños con cancer　で検索して辿り着いたサイト「ADANO」の中にあったリンク集。

言葉がわからないので何も説明できませんが・・・。

Go home!
白血病の闘病生活のおにいちゃんが、退院しておうちに帰ってくる 。
それを待つ心優しい妹。

50秒の短い動画ですが、何度観ても胸がいっぱいになります。

かずきが突然、嬉しそうな顔をして私を見た。

「お母さんはまだ　お姉さん　だよね(*´∇｀*)」

おばさん　じゃなくて　お姉さんだって。　ほっほっほ♪(￣▽+￣*)　
33歳だけど、まだお姉さんで通用する？( ´艸｀)ﾑﾌﾟﾌﾟ


すると横にいたよしきが素早く突っ込んだ。


「(*￣m￣)ﾌﾟｯ・・・そりゃ〜無理やろぉ〜。いくらなんでもお姉さんはねぇ・・・。
お姉さんっていうのは24歳まで。それ過ぎたらお姉さんとは言えないな〜」


に、にじゅうよんさい　まで！？

よしきを出産したのが24歳だったからというのが、その境界線の理由なんだけど。それにしても24は早くないかい？よしきのおばあちゃんは45歳で「おばあちゃん」と呼ばれるようになったから、「おばさん」から「おばあさん」の境も・・・いやいや、そういうことは考えないでおこう。



かずきの宿題も見てくれる優しいよしきは、間違ったことはきちんと訂正して教えてくれます。


「お母さんは　おばさん　で、お姉さんじゃないから」


･････Σ(￣⊥￣lll)･････





「それでね、お父さん！」




Σ(￣ε￣;|||･･･お父さんは仕事でしょ！かずき！

目の前にいるのは　お母さんっっっ！！！



よしき、こういうときこそ素早く突っ込んでよ。笑うんじゃない！

弟が犬を飼い始めました。
オスのミニチュア･ダックスフンド。名前は「クッキー」といいます。もうすぐ生後2ヶ月。




この犬はかずきが持っている子犬のぬいぐるみとほぼ同じ大きさ。かずきのそばにいると、うごくぬいぐるみに見えて仕方がない。とてもおとなしくてまつげの長いかわいい犬です（犬にもまつげがあるなんて知らなかった）。

もうすぐ学級懇談会。。。かずきの病気のことを話そうと思っていたのですが、本当にそれでいいのか考えています。

治療が終わって1年半経過し、他の子と同じように生活できます。その後の経過も良好で2ヶ月に1度の定期健診だけ。「完治」したわけではないけれど、かずきには「治った」と話しているし本人もそう思っています。それなのに、かずきのことを知らない初対面の保護者を前に、病名を告げる必要があるのだろうか。病気のことを話さなければならないのだろうか・・・

よしきと同じ幼稚園だった子のお母さん方（廃園になったため、よしきの年長クラス20人程度しかいませんでした。よしきたちが最後の卒園児）、よしきが1年生だった時に学級懇談会に出席された方、子供会の役員の方、ご近所の方、かずきと一緒の保育所だった子のお母さん数人には病気のことを話しています。

私が保護者の方に話をしようと思ったのは、間違った情報や噂が広まるのが嫌だったからです。陰で噂されるぐらいだったらきちんと話そうと思いました。かずきもよく頑張ってきたし、こそこそと噂されるようなことは何一つしていない、だから胸を張って話そうと・・・けれど気持ちは沈んでいく。。。沈んでいくのに気づかなかったと言った方がいいのかもしれません。

これまで（よしきの幼稚園の時のお友達に話したのは除いて）、病名を告げた後に「やっぱり話さなければよかった」と思ったことのほうが多かったような気がします。それは決して悪いことばかりではなく人の優しさに触れたこともあったけれど、話したことにより私のまわりの何かがかわったわけでもなく（何かを変えようと思って話したわけではないけれど、何の反応もなかったのは寂しかった）、病名までも話す必要があったのかどうか振り返ってみました。話すとしても「重い病気になったけれど、感染する病気ではない」その程度でよかったのかもしれない。

「小児がん」「白血病」という言葉を最近よく耳にします。難病の子どもたちのドキュメンタリー番組が多くなってきたからでしょうか。自分の子どもも同じ立場になったから、いままでは聞き流していた言葉が耳に入ってくるようになったのでしょうか。私たち難病の子を持つ親の話はまるでドラマようで、泣ける話として扱われてしまうのではないだろうか。

「小児がん」「白血病」・・・私たち家族の口から出たその言葉は、多くのつらい体験を含んで重くなっています。それを初対面の方に「小児がんだったの？治ったからよかったじゃない」といわれたとき、自分は笑顔で「ありがとう」とすぐさま反応できるのだろうか。親から子どもへ伝わり、「かずくんって白血病だったの？白血病ってどんな病気？うつるの？」と聞かれた本人はどんな気分だろう。

「病気はかずきの個性の一部として見守ってやったらどうだろう」　その母の言葉で気づきました。

保育所に入ってからは、他の子と同じように、少しでも早くみんなと足並みをそろえて歩んでいけるようにと焦っていました。大勢のお友達の中で遊ぶことや運動が苦手なのは入院生活が長かったから、何かができない時は病気のせいにしていました。「よしきが年長の時はもっと落ち着いていたし話も理解できる子だったのに、かずきは・・・」兄弟で比べることもありました。「病気のことはすべておまえに任せた」と夫に言われ、自分ひとりで頑張らねば！と張り切りすぎたこともありました。

「言ってしまったことは、いくら後悔してももう元には戻らない。人の噂話というのは、さまざまな方法でどんな内容で伝わっていくかわからないもの。治療も終わっていることだし、かずきのことを知らない人にまで焦って話す必要はないんじゃないかな。まわりをよく見てから話しても遅くはないよ」

話さなくてもいい・・・肩の荷がすっと下りたような気がしました。人には「大丈夫」と言えるのに、自分のことになると臆病になってしまいます。「もし再発したら・・・」何かの節目にいつもそのことが心にひっかかり、万が一の準備をしてしまいます。今回も。



焦らずゆっくりとまわりを見渡してみよう。それからでも遅くない。
病気のことを話さないのは悪いことではない。正直にすべてを話す必要はない。
話す必要がある人にだけ話せばいいし、理解してもらえればいい。


保護者の方に話す前に、担任の先生とふたりで話す時間が必要だと思いました。今回の学級懇談会は普通に自己紹介をして、病気のことには触れないでおこうと思います。先日ブログの拍手にコメントを書き込みしていただいたた皆さんのご意見・ご感想が参考になりました。ありがとうございました。

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まだまだ先のことだと思っていたことがすぐ目の前に迫ってきました。

学級懇談会　と　家庭訪問


入学式の後に、かずきの担任の先生には病気のことを口頭で簡単に伝えた後に手紙を渡しました。ホームページを読んでいただくのが一番手っ取り早いと思い、アドレスも手紙に書き添えました。


入学前、学校側には電話で病気のことを伝えました。治療も終わっていますし普通に生活はできるのですが、何かあった場合に迅速に配慮していただけるよう、先生になってからある程度経験のある方をお願いすると、1年生に新任の先生が担任として入ることはないと聞き安心しました。また病気の話は、入学式の後に時間をつくって担任の先生に直接話すことをすすめられました。


就学前健康診断が学校で行われました。結果を記入してもらう用紙を持って、内科、眼科、耳鼻科・・・かずきを連れて各教室をまわりました。その用紙には病名を書いたので、各教室で手伝いをしている6年生の子どもたちがそれを見て固まっていました。6年生の子どもたちも個人情報について説明を受けているのだろうか。また、前後に並ぶお母さん方に見られて嫌な思いもしました。隠すつもりはないけれど、間違ったことを噂されるのは嫌です。


入学式と学級活動が終わり、まだ数組のご家族が教室にいらっしゃいましたが、教室の隅で立ち話をしました。話したいことがあることを担任の先生はご存知でしたので時間と場所を提案してくださいましたが、「治療は終わっていて普通に生活できるんだから、特別に話さなくても簡単でいい」と思って話し始めたのですが、後から思えばもう少しきちんと話しておいたほうがよかったのかなと思いました。伝えきれなかったことなどは、家庭訪問の時に話そうと思っています。


保育所の年長に進級した時は、皆さんが帰った後に園長先生、担任の先生、私とかずきの4人で話しました（かずきは教室の隅で遊んでいただけですが・・・）。そのときも治療は終わっていましたので普通に生活できましたが、「普通に、他の子と同じように」とは言っても、やはり感染のことは気になります。感染力の強い病気が流行り始めたときは連絡をいただきたいこと、特別扱いではなく配慮していただけるように頼みました。先生方からもいくつか質問が出て、そのひとつひとつをその場で考えていただくことができましたので安心して預けることが出来ました。


春の学級懇談会に参加されるお母さんは多く、ひとりずつ簡単な自己紹介をしていきます。その時に病気について話そうと決めていますが、それをどのように話すか・・・別に時間をとってもらったほうがいいのか、闘病や白血病についてどこまで話すか、悩むところです。同情してもらおうとか、病気だったから特別扱いしてほしいとは思っていません。他にも障害や病気の子どもたちもいらっしゃいますから、「小児がんの理解を深めてもらうため」に話すのは場違い・・・けれど誤解を招かないような説明は必要。さぁどうしよう。担任の先生に宛てた手紙をもっと簡潔にして話すかな。。。


よしきの担任の先生には、毎年春の懇談会の後に話しています。内容は、今回先生に渡した手紙の内容と同じようなことを書きました。親身になって話を聞いていただき嬉しかったです。ありがとうございました。


保護者の方に話すことで、周囲の反応や言葉に後々嫌な思いをするかもしれない。こういう時は普段何気なく使っているような言葉にも敏感に反応してしまう。「がんばってね」「治ってよかったね」「（かずきに）病気をうつさないように気をつけるから」・・・どんな言葉も有難く受け入れる心のスペースも必要かな。相手の方も悪気はなく何か力になりたいと思って勇気を出して声をかけてくれたかもしれないから、笑顔で「ありがとうございます。おかげさまで元気になりました」と返事をしたいです。



思い余って言葉をつまらせないよう、凛とした態度で話したい。
話すことによって、きっと良い方向に進んでいくと信じよう。

今日は午後から小学校の入学式でした。昨日はとてもよい天気だったのに、今日は朝から曇り空。桜の花も随分散ってしまって葉がたくさん見えていました。

さて、入学式も無事に終え（私を見つけ大声で呼んで手を振らないかと心配でしたが、見つからずに済みました）、学級活動もなんだか落ち着かないかずき。「早く帰りたい。いつになったら帰れるの？」ずっとそればかりだったけど・・・明日から大丈夫なのか？

学級活動が終わってから、担任の先生に手紙を渡し、かずきの病気について話をしました。
教室にはまだ数組の親子が残っていましたが、写真撮影をしているだけのようだったので教室の隅で立ち話。途中から背後に人の気配を感じたので（話のあるお母さんがまだいらっしゃいました）落ち着いて話すこともできず話を切り上げて帰ってきてしまいましたが・・・治療も終わったことだし、まぁいいかな。


先生に渡した手紙の内容　一部抜粋

病歴

2004年9月1日に白血病とわかり、9月6日より化学療法（抗がん剤治療）を開始。
2005年4月9日に退院後、1年半の維持療法（外来にて抗がん剤の投与を継続）。
2006年4月より維持療法を続けながら保育所に通う。
2006年10月に治療終了。現在は経過観察中。2ヶ月に1度の定期健診（血液検査と診察）。

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白血病について

急性リンパ性白血病とは血液と骨髄のがんです。急性リンパ芽球性白血病、ALLとも呼ばれます。小児において最も多いタイプの白血病で、ほかには急性骨髄性白血病などがあります。

白血病になると正常に機能することができない白血球（白血病細胞）が、血液と骨髄中で増加するため、健常な白血球、赤血球、血小板の余地が少なくなります。白血病細胞は血液の外側の中枢神経系（脳および脊髄）、皮膚、歯肉を含めた体の他の部分まで拡がることがあります。

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治療について

化学療法を2年1ヶ月行いました。7ヶ月間の入院中に行った治療はとても強く、多くの副作用が現れました。主な症状は、骨髄抑制（免疫力の低下・出血しやすくなる・貧血になる）、脱毛、口内炎、蕁麻疹、嘔吐などです。外来治療は薬剤の投与量も少なくなり、入院中の治療と比べると副作用はそれほど現れませんでしたが、倦怠感、蕁麻疹などがたびたび見られました。

白血病の場合、治療終了後5年をひとつの区切りとしています。しかし、5年間なにもなかったから完治したもうこれで終わりということではなく、再発や晩期障害といった不安もありますので定期的に外来で検査をしてもらいます。白血病の原因はまだわかっていません。ですから、何をしたら再発するかということもわかりません。しかし、怪我をしたり感染症にかかったから再発するということはありません。再発の疑いがなければ、血液検査と診察のみで経過をみていきます。

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本人の病気への理解について

病名や処置の必要性についての説明は繰り返し行ってまいりました。間違った情報を得て苦しむことのないよう、また病気についていつでも質問していいという環境をつくっておきたかったので、「白血病」であることもそれが「がん」の一種であることも話しました。本人は「がん」と聞いても「よくわからない。もう治ったから怖くない」と話しています。病気や入院していたときの話も時々会話の中に出てきますが、特にかわった様子も見られず話しています。

長男（兄・小学4年生）の病気の理解について
本人よりも病気や体の仕組みについての理解があり、白血病だということも知っています。

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息子たちの友達への病名説明について

知識不足による誤解を招く恐れもあるので「子どもには話さない」ことにしました。
病名を隠すつもりはありませんが、「白血病は不治の病」「白血病は感染する病気」というイメージをもつ方もいらっしゃいます。間違った情報が子どもから親へ伝わるのを防ぐために話さないことにしました。また、病気が感染すると思われるのが嫌だし、病気について質問されても答えられないから友達には話したくないという息子たちの意思を尊重したいと思います。

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保護者への病名説明について

私が他の保護者の方に話すのはいいということでしたので、病気に関する理解を広めるためにも学級懇談会の時に少しお話できたらと思います。

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学校生活での注意事項など
特にありません。時々足の裏が痛いと言いますが、骨に異常はありませんでしたので様子を見ています。激しく痛むようでしたらご連絡いただけますと幸いです。予防接種も抗体が落ちてしまった分に関しては接種し直しました（水疱瘡は接種後抗体確認済み、おたふくは抗体確認中）ので問題ありませんが、風邪をひくとすぐに40℃の熱になることが多いのためクラスで感染力の強い病気が流行った時は連絡帳にひとこと添えていただけると有難いです。

入院中は家族であっても子どもの入室は禁止され、ベッドの上だけで生活しておりました。退院して1年間は感染の心配もあり、同じ年の子どもとの接触を避けていました。そのためか、友達との関わりがあまり上手く出来ないように感じます。また、体力がなくすぐに疲れてしまいます。家でも、体力がつくように努力していきたいと思いますのでよろしくお願いします。

病気のことよりも、お友達とうまくやっていけるのか心配。
よしきのときは「○○くんが嫌なことする」と泣いて帰ってきたこともありましたが、かずきの場合こちらから謝りに行くことが多い。仲良しのお友達ができますように。。。