私たち夫婦は、相手に助けを求めるということはなかったような気がする。

夫より１歳年上であり、４人きょうだいの一番上だったこともあり、甘えるのが苦手。
（付き合い始めてからよしきを出産した日の朝までは、ねこをかぶって甘えたこともあったが、
同じネコ科でもトラだったとは知らず結婚してしまった夫）

夫は６人きょうだいの一番上、九州男児！だが、頼りにならないことのほうが多い。
仕事だけは真面目にやっているため、職場の女の子には人気がある。


「さあ、私についていらっしゃい！」
息子二人がはしゃぎながら私の後を追い、そのずーっと後を重い足取りで夫がついてくる。
私が強すぎるという指摘もあるが・・・

でも・・・私が夫に助けを求めて寄りかかると、倒れてしまうのよね。
（注）私の体重は関係ない
あとは、見事にかわされたり。Σ(|||▽||| )

本当は普通に話をしたいと思うけれど、話をしない今が一番平和なんだよね。子どもたち（特によしき）にケンカしている所は見せたくないもの。これまでたくさん見せてしまって、悲しい思いをしているから。。。



伊藤守　「相手に助けを求めなさい」…の追伸

人に傷つけられた記憶は、心の奥底にいつまでも残っている。その傷を負ったときと同じような場面に遭遇すると、傷口がうずき痛み始める。どんな些細なひと言でも、相手の仕草や声のトーン、メールの最後につけられた絵文字でさえも、その傷口を広げていく。

それなのに、誰かを傷つけた記憶というのはすぐに消えていく。または自分が気づいていないところで相手を傷つけていたり、そんなつもりもないのに相手が傷ついていることだってある。自分も誰かを傷つけて生きているのだ。



あなたには「許せない人」はいますか？

許せないのはどうして？

マリ・ボレル/日野原重明　「許すこと、恕すこと・・・」…の追伸

「愛してる」

夫と付き合い始めてからよしきを出産する日の朝までに、この言葉を何度言ったことだろう。何度聴いたことだろう。手紙や紙の切れ端にだって書いて渡していたのに・・・・いまでは会話することすら珍しくなってしまった。


さて、愛とは一体、何だろう。

伊藤守　「愛とはなんだろう」…の追伸

子どもが重い病気になったと聞かされて

夫婦の絆は強まるはずだと思っていた

ケンカしてばかりで

かずきが白血病だと告げられた日の朝も

私たちは・・・





入院生活が始まった

私は２４時間付き添い、かずきとともに病院で生活

よしきは私の実家に預け

幼稚園の送り迎えからすべてのことを母に頼んだ

自宅の掃除に洗濯、夫の食事まで母がしてくれた

一人暮らしの夫

仕事が忙しいからと、会社から近い病院に寄りもせず

付き合いだからと、会社の飲み会に行こうとする夫

自分のことを棚にあげて、夫ばかりを責めていた私

かずきの入院中もケンカが絶えなかった




退院しても同じだった

処置について病院に意見書を出す私を見て

夫は良く思わなかった

「問題を起こさず、平和に過ごせればいい」

泣き叫ぶわが子の声を廊下で聴きながら

平和な気持ちでいられる訳がない





相手に期待しない

相手と話し合わない

相手に関心を持たない




これでも夫婦でいるんだから不思議。



夫婦ってさぁ、何だろうね。

木曽川に架かる橋を渡って愛知県へと向かう時、後部座席にいたよしきが話しかけてきました。

よしき「お母さん、この川の名前は木曽川って知ってた？」

私「もちろんd(ﾟ∀ﾟ)b」　それぐらいはわかりますよ・・・

よしき「学校の授業で川の名前を当てる問題があって、

先生が有名な川って言われたから、ぼくが一番に答えたんだよ。

＜天の川＞って・・・」


d(￣ ￣)　ヾ(^o^;オイオイ・・・


よしき「それが間違っててさぁ、（そりゃそうだろ〜(-。−；)）

有名で子どもたちにも人気のある川なのになぁ・・・天の川」


織姫と彦星が出会う川なんだからさぁ、もう少しロマンチックな川を想像したいな。。。






イラスト：ふわふわ。り　http://halzion.fem.jp/fuwa2li/


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昨日はaikimamaさんとお会いしました。
5時間ほどおしゃべりしてたかしら。とても話しやすくて、楽しい方でした。今までずっと自分より年下だと思って話していたから、年齢を聞いてビックリ。失礼しました。

不思議だね。久しぶりに会う友達のように話が進んでいく。
インターネットでの出会いはイメージ悪くなるような事件が多いけど、こうして病気を通して知り合った人というのは本当に心の支えになるんだよね。メールでいろんなことを話していたり、ブログを読んだりしてだいたい相手のことがわかっているから、初対面でもいろんなことが話せる。素敵な出会いだと思う。

夕方に別れて、私たちはそのまま遊んで帰宅したのが夜。
寝る前にふとかずきの手足に出血斑があるのを発見。直径1-2ｃｍほどの大きさのが13個ほど。そんなに激しいことはしていないと思うし・・・どうやったらこんな所にできるのよ！？と思う場所にもあったので、昨晩はまた「再発」の二文字に押しつぶされそうになりながら朝を迎えました。

朝、病院に電話をして受診。血液検査をして待つこと1時間後。。。

主治医「異常ないですね。
血小板も上がってきているし、凝固検査も異常ないから」

2週間前からずっと不安だったので、その言葉を聴いた瞬間、力が抜けました。頭の中は真っ白。「再発」の二文字はきれいに消えていきました。





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残り1週間となった夏休み。

「夏の友」持参で、実家に遊びに行ったよしき。
持って行ったがまったく手をつけず・・・（-""-；)

弟「あれっ？よしくんって、もう宿題終わったの？」

よしき「そっ・・・それは！！！　｜(○｀ε´○)｜ｷｺｴﾅｲｰ」

弟「夏の友や自由研究もあるの？」

よしきは両手で耳をふさいで大声を出している。


私「まだ終わってないよ。今日、明日で全部終わらせる予定なんだけどね〜」

弟「あれはねぇ、やれって言わないほうがいいんだよ」


(ﾟ∇ﾟ ;)ｴｯ!?　勉強熱心な2人目の弟の口から出るとは思わなかった。
（ちなみに私は、女・男・女・男の4人きょうだいの一番上）

弟「夏休みの宿題は中身じゃないんだよ。最後に残った宿題をいかにして終わらせるか、ギリギリのところでどうするか考えることが大切」

と、力説していた。上の弟は「答えを丸写し」してたと言ってたな。

弟「でもさぁ、むかし僕のクラスに海外旅行に行った時の写真をたくさん貼って自由研究にしてた子がいたけどさぁ、あれは研究じゃなくて自慢だよな」

中身は問題ではないが、研究らしいことはしなくてはいけないらしい。




さてさて、今日は夏の友を完成させたので、あとは1日1行日記（30日分）と、自由研究かな。
うーん・・・面倒だ|||(-_-；)||||||どよ〜ん




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2泊3日の旅行はとてもたのしかったです。

22日は、YUTAの母さんとお会いする予定でしたが、よしきの体調が思わしくなくキャンセルに。楽しみにしていたのに残念でしたが、またの機会にゆっくりお会いできればいいなと思います。YUTAの母さん、コロコロと予定が変わってしまってすみませんでした。

23日は、ディズニー・シーへ。朝から夜までたっぷり遊びました。とても過ごしやすい1日で、よしきも咳き込んでいたけれどひどくならずに楽しむことができました。

24日は、いっちゃんママさんといっちゃん、いっちゃんのお姉ちゃんと遊びました。

いっちゃん姉　「はなさん、うちのいっちゃんとかずきくんと交換してもらってもいいですか？」

いっちゃん　「それ、大歓迎！」

かずき　「いいよ。僕は帰らないから」

よしき　「それ、いいね。僕もいっちゃんのほうがいい」

それほど仲良くなったのに、楽しい時間はあっという間に過ぎてしまいます。「もう帰るの？！もっと一緒に遊びたい」という子どもたちを引き離して帰ってきました。また会いたいね。いっちゃんママさん、いっちゃん、お姉ちゃん、ありがとうございました。


夏休みももう終わり。とても素敵な思い出ができました。

これからいっちゃんママさんに会いに行ってきます。
明日はTDLに行きます。2泊3日です。
24日に帰ってきますので、その間ネットができません。
メールの返信事等遅くなりますがご了承ください。

では、行ってきます！

私がCLSの存在を知ったのは、2年前に岐阜で行われた「中部トータルケア研究会」に参加したときでした。CLSの五十嵐さんと世古口さんのお話を聞くことができたからこそ、プレパレーション（プリパレーション）について興味を持ち、子どもに病気や検査について話すことや気持ちを吐き出させることの大切さを学びました。



知っていますか？チャイルド・ライフ・スペシャリスト…の追伸

以前、日記で書いた「お腹の腫瘍」は、おかげさまでスッキリしました。

そして夫がバラで買ったサマージャンボが当たりました！

3,000円だけど・・・(^▽^;)

当たるようにと、家中一生懸命に掃除をした甲斐もありました。
（弟はトイレ掃除を毎日していて、運がよくなったらしいから）

これまで連番で3,000円分買って300円当たったことはあっても、それ以上の額が当たったことはありませんでした。だからすごいのです。

また懸賞生活を始めようかな。

かずきが入院したときは、2日に1つは何かしら届いていました。
10万人に1人の確率で、みごと白血病に当たってしまったのよ。
もうこれは豪華商品を当てるしかないと思ったね。

そんなに豪華な賞品は当たらなかったけれど、食品が多かったので病棟のみんなで食べることができてよかったな。

さて、次なる目標は。。。


「お母さん、DS当てて！ Wii当てて！」

書いたハガキを、よしきが一生懸命祈ってポストに入れてくれます。

当てるぞー！

白血病の治療が終わって来月で11ヶ月を迎える。

かずきの熱は下がって（解熱剤で下げています）少しずつ回復している様子。しかし今回の熱は長引いている。


月曜日から熱が上がり始め、解熱剤を使うがなかなか下がらない。


水曜日には1日3回の鼻血と下痢っぽい便、のどの痛みを訴えた。


木曜日に受診し、血液検査をしてもらうが異常なし。
この日も3回鼻血を出した。「血小板は148,000あるし、10分以内に止まっているのであれば問題ない。ほかの症状からみても風邪でしょう」ということだったが、3年前のこの時期に発病したこと、原因不明の熱が続いたこと、同じようにぐったりしていること、いろんなことが重なって（無理に重ねているところもあるが）再発したのではないかと思ってしまう。血小板がこれより下がらなければ再発の疑いはないと言われたが、もし下がった場合は・・・悪い方へと考えてしまう。
「治ってきているところですから」


金曜日、朝は熱も下がって遊んでいたので午前中少し連れ出して午後から実家へ。そして夜にまた熱が上がり始めた。3年前も同じだった。元気になったからと連れ出して熱が上がった。私は何をやっているんだろう・・・

頭の中は「再発」の二文字でいっぱいになり眠れなかった。「風邪だって言われたんだろう。大丈夫やて」という夫の横で異常なほど沈み込む私。眠っている子どもたちの顔をのぞき、自分に気合を入れる。熱を計ってその数値にまた沈む。。。

そして今朝、まだ熱が下がらないので病院に電話。
9時半以降でないといらっしゃらないということだったので一旦電話を切る。そして9時半過ぎにもう一度熱を計ると平熱まで下がっていた！それでも私の横で悪魔がささやく。「また熱が上がるんじゃないの？再発したんじゃないの？」

主治医が不在だったのでほかの医師に話を聞いてもらった。
「夏風邪の症状ですね」
とても話しやすい感じのいい先生だった（新しい先生なのでよく知らなかった）。それでもやはり「もしかして」と考えてしまう私に
「再発の話は置いといて」医師の言葉に（えーっ！横に置いておいてもいい話なんですか！？）心がすっと軽くなった。
「再発の心配はしなくていいですよ」
まさに神様の声だった。その言葉に救われた。何度「夏風邪」と言われても、白血病の症状が出ていなくても、疑って沈み込み、まわりの人たちも巻き込んでしまった。自分のことになると弱いね。

来週はディズニーシーに行く予定。お友達にも会う予定。

かずきのカレンダーにはミッキーと新幹線の絵が描かれ、よしきも飛び跳ねて大喜び。待っててね！元気になって会いに行くからね。

昨年もユーイング肉腫のお子さんのドラマでした。

小児がん闘病中の家族にとって、「いい話だった」だけでは終わらないドラマだと思う。実際に自分たちが経験してきた出来事が、次々に蘇ってくる。蘇った記憶が、「忘れてしまいたい出来事」「感動した出来事」「楽しかった出来事」・・・人によって様々。


私は・・・子どもが亡くなる話は、やはりつらい。
天使サイトのご家族の思いを知っているから、そして、何人ものちいさなお友達がお空に旅立っていったから・・・。

かずきの熱が下がらない。

月曜日から上がり始め、次の日もぐったり。
昨日（3日目）はのどの痛みを訴え、鼻血を3回出し、下痢と嘔吐。
今日も37℃台の熱が続いて元気がないため病院へ。

診察の結果「ただの風邪」だったが、膝の青あざが気になり血液検査をすることに。ルートをとるついでに点滴もしてもらった。2時間後に結果を教えてもらえるのだけれど、いつもより長く感じられた。



ただの風邪でよかった…の追伸

先日、ひとり暮らしの祖母宅に行ったとのこと。

母と祖母がふたりだけになったとき、ワイドショー大好きな祖母が



「誰にも話さないでよ」



・・・・と、念を押し、極秘情報を母に話しはじめた。




極秘情報を話す祖母…の追伸

かずき、37.5度ほどの熱がある。風邪をひいたのかもしれない。

夜、かずきだけ先に布団に入れて頭を撫でていると

「お母さん、ぼくは死ぬ？」

かずきは不安そうな顔で話し出した。

外来で私と主治医が何を話しているかわからないけれど、それが何かとても怖いことだと感じたらしい。（注意欠陥多動性障害の話やその専門医を紹介してほしいという話をしていた）

「熱が出たから、もうぼくは死ぬと思った」

白血病については以前から何度か話しているがよくわかっていないのか忘れてしまったのか・・・。また聞きたいというので血液の話から始めた。ひとつずつわかったかどうかの確認をしながら話を進めていくのだが、熱のせいでぼんやりしているため、しっかり伝わっているのかどうかわからない。


あまりに病気のことを気にするので、

「ほかのお友達に病気のことを話してもいい？それともいや？」と聞くと

「いや」

と返事をした。他のお母さんにも話してほしくないと言った。

そしてホームページに自分の写真が使われることも「いや」だと話した。病気だった自分も元気になった今の写真も掲載してほしくないのだと。




「死ぬのがこわい」

かずきは呟いた。どうしてこんなことを話すのだろう。。。

「大丈夫。何も怖くないよ。ずっとお母さんがいるから」


その言葉に安心したのか、背中をトントンしているとすぐに眠ってしまった。熱と寝息を確認しながらパソコンに向かい、かずきの意見を尊重し、写真を削除した。

白血病の治療終了から10ヶ月。水疱瘡とはしかの抗体検査の結果を聞きに行きました。

6月に行った水疱瘡はちゃんとついていたので、今月末におたふくを接種してもらえるように予約しました。

来週ディズニーシーに行く予定だったため、ついているか微妙な数値だったはしかの抗体検査をもっと詳しく調べてもらい、その結果も良く「どこにでも遊びに行っておいで！」と主治医の許可も出てホッとひと安心。

採血も予防接種もキン○マ検査もなく、一番嬉しかったのはかずき。それでも

「先生、シールください」

もらえるものはしっかり頂いて帰ってきました。


かずきの落ち着きのなさ（多動）、話を聞いているのかいないのかわからない態度はずっと前から気になっていて、注意欠陥多動性障害ではないか診てもらえる病院を紹介していただけないか相談しました。

「確かに落ち着きはないが、いまこの時点で注意欠陥多動性障害であると確定したとしても薬物療法をするには年齢が低すぎるし、いろんなことを習慣づけることによってよくなることもあるので、小学校入学前まではこのまま様子を見て、しつけをしていけばいいと思います」

ついつい悪いところばかりが目に付いてしまう。

今日読んでいた本に「子供の良いところを100個書きましょう」というのがあった。子どものことは余裕で書けるけど、「夫の良いところを100個書きましょう」というのはあまりにも難題。


1つ目・・・・・




・・・(￣ ￣；) うーん








・・・(￣ ￣；) うーん









・・・(￣ ￣；) うーん


これではよしきに「宿題終わったの！？」と言えないじゃないかー
<(￣口￣||)>!!!ｵｰﾉｰ!!!<(||￣口￣)>

夫　「俺さぁ〜、会社では 尊敬されとるんやぞ。
消防団の仕事で早退する時も上司にグチグチ言われるけど、
何も言い返さず黙っておとなしく聞いてる●●さんはすごい！
よく我慢できるなぁ〜、って言われるんやて」


私との修行生活がこんなところで生かされているとは！

8日朝、いつものようにメールチェックをしようとパソコンを立ち上げた。するとインターネットに接続できないではないか！



モデムが壊れましたil||li _|￣|● il||li


早速ヤフーに電話をして新しいモデムを送ってもらうことにしました。

それが、今日届きました。
新しいのはいいですね〜ヾ(●⌒∇⌒●)ﾉ わーい

夫婦になる理由もあったんだ。。。
私と夫は、「赤い糸」ならぬ「赤い鎖」でがっちり結ばれていたってことね。
赤い鎖でつながれて結ばれていて、おまけに「ヘナモン」のせいで「判断力の欠如」。。。仕方ないな〜。
修行、がんばろ〜p(･∩･)q
飯田史彦 「夫婦になる理由」…の追伸

「ヘナモン」のせいで判断力が欠如してたんだ。。。

子どもたちが寝静まった病室（4人部屋）で、懐中電灯で照らしながらこの本を読みました。笑いをこらえるのに必死。こらえきれず噴出し、静まり返った病室に響いたのでした。(*≧ｍ≦*)ﾌﾟﾌﾟｯ

この本は小児病棟のプレイルームに寄附しましたので、きっとお母さん方を笑わせてくれていると思います。
昇幹夫　「結婚とは判断力の欠如」…の追伸

どうしてこんな人と結婚してしまったのだろう・・・

私の結婚生活は、後悔の連続でした。
バイク仲間を通じて夫と知り合い、付き合うようになって半同棲生活になり結婚。子どものように世話のやける夫がかわいらしかったのですが、よしきをお腹に授かった瞬間に私は「母親」になり、夫には「父親」になることを強く求めました。そこから私たちはズレていったのかもしれません。


斎藤一人　【相手に期待しない、相手を変えない】…の追伸

小児がんを経験した方は、医療や福祉の仕事をされることが多いそうです。優しい心とあたたかい手で、たくさんの方のケアをしてくださることでしょう。小児がんを経験された方の笑顔は、私にとってダイヤモンドの輝きのようにまぶしく感じられます。彼らを見ていると、病気になったことは決して不幸ではなかったと思いました。
安井浩明　「難病のあなたへ」…の追伸

どんなに苦しくても、治療中の息子はもっとつらいんだと思うと弱音を吐けませんでした。私が頑張らなくてどうするの、私はいつも明るく過ごさなければ・・・強い母であろうと無理をしていたとき、「何もしなくていいよ」という言葉によって優しく包まれたようでした。弱い自分でもいいんだ、頑張らなくてもいいんだ、ありのままの自分で子どもと向き合えばいいんだと教えてくれたような気がしました。

晴佐久昌英　「苦しいときは」…の追伸

かずきが病気になって得たもの、気づいたことは数え切れないぐらいたくさんあります。息子が身をもって教えてくれたのかもしれません。

晴佐久昌英　「病気になったら」…の追伸

告知後、病気について書かれた資料を読んでいると、どうしても「晩期障害」「予後不良」「高危険群」「高リスク」という言葉が目にとまり、蛍光ペンで印をつけてしまいました。ちょうどその頃に出会った本です。

斎藤一人　「旅先で見た犬のクソは忘れなさい」…の追伸

夫と付き添いを交代したときに行った書店。いつも行く書店なのに、本棚が自分に向かって倒れてくるような恐怖感、まわりの人たちの笑い声に思わず耳をふさぎたくなりました。

小児がん関連の本は、ほとんどが亡くなった子どもたちの闘病記でした。私が探しているのは「小児白血病の専門書」。そのような本が一般の書店に置いてあることは珍しいのですが、どうやって入手するのかも分からず、これだけたくさんの本があるんだから、もしかして・・・という気持ちで探しましたがやはり見つからず。。。涙をこらえながらふと目に止まった本がありました。

パッと開いたページにあった言葉に、涙があふれました。


中井俊已　「きっとあなたが光になる」…の追伸