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2008-08-01 Fri 21:00
日曜日に出かけた、日本小児看護学会のことで。。。
がんの子供を守る会の展示ブースでたくさんの案内を配り終え少し時間ができたので、看護師さんたちの展示を拝見しました。難しいテーマばかりですべてまわることはできませんでしたが、プレパレーションを取り上げていた病院が多かったことに驚きました。「わたぼうしの会」でお世話になっている岐阜大学病院もこのテーマでした。日本小児看護学会翌日には、札幌医科大学保健医療学部看護学科 教授 蝦名美智子先生を迎えての講演会をされたとか。私も参加したかった。。。 拓殖大学の岡崎先生のご講演や「入院患児のための手術用プリパレーション」絵本の販売もありました。 息子が入院したときは、検査や処置のことをその寸前まで隠し通すことが、この子にとって一番よいことなのだと信じていました。しかし、退院してからそれは違うということを知りました。チャイルド・ライフ・スペシャリストの方とお話して、「話すことは大切だけれどそれがすべてではない。嘘はつかず、しかしすべてを正直に話す必要はない。子どもたちが受け入れて頑張る力を発揮できるように助ける」という難しいアドバイスをいただき、私なりに勉強して息子と向かい合ってきました。主治医も理解のある方で、落ち着きのない息子にしっかりと向き合い処置をしてくださいました。そして看護師のみなさんもきちんと説明していろいろな話をして気をそらしてうまく処置してくださいました。 看護師さんの展示を見ていたら、どこかの病院の看護師さんが「うちも取り入れたいけれど私たちには時間がない。。。」と話していらっしゃいました。残念なことですが、取り入れたいと思っていただけるだけでも嬉しいです。そういう看護師さんが増え、病院の体制も少しずつかわっていくといいなと思います。 処置時の抑制は、安全に終わらせるためには必要なことかもしれませんが、泣き叫ぶ息子の声をただ廊下で待ちながら聞くことしかできなかった私には、それがトラウマになってしまいました。病院の廊下で子どもの泣き叫ぶ声が聞こえると普通でいられません。息子にはPTSD等の症状は見られないのは幸いです。 プレパレーションの普及と、チャイルド・ライフ・スペシャリストの皆さんが活躍する病院が増えることを願っています。  |
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2008-07-26 Sat 09:45
名古屋の国際会議場で行われる「日本小児看護学会・学術集会」で、がんの子供を守る会の展示ブースにてお手伝いさせていただくことになりました。明日の１０時ごろから４時ごろまでいる予定です。
他にも、違う病気の親の会の方々がいらっしゃるようですので情報交換などもできればいいなと思っています。  |
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2008-06-25 Wed 21:58
市民病院で行ったMRI・Ｘ線・血液検査ともに異常なし。
子ども相談センターで行った知能検査（WISC-�掘砲任蓮∩憾〆�IQは平均の下程度だったのですが能力の偏りが大きく、聴覚的な情報処理能力が極端に弱いことがわかりました。 知能検査の結果や成育歴、学校生活の様子すべてを見たときに、発達障害のひとつである「アスペルガー症候群」（高機能自閉症）の症状によく当てはまることから、アスペルガー症候群に関する書籍を手当たり次第開いているところです。専門医の診察が予約制で5ヶ月待ちというのですから、その診察や診断まで何もせず待っているわけにはいきません。学校でいろんな問題が出てきていますので、それに対応できる方法を探さなければ・・・。 市民病院の主治医SA先生には、アスペルガー症候群関連書籍の紹介やアドバイス等をいただき、専門外のことであるにも関わらず親身になって話を聞いてくださいました。本当に素晴らしい先生に出会うことができ、感謝の思いで一杯です。SA先生、いつもありがとうございます。 知能検査をする前から、発達障害ではないかと思っていましたし、そのように診断される覚悟も出来ていました。1週間前の18日に結果を聞くために子ども相談センターを訪問しましたが、それを待つことが出来ず16日に電話で問い合わせました。 「詳しいことはこちらにいらっしゃったときにしますが、かずきくんの場合、能力の偏りが大きく出ているため、こちらの言っていることが理解できていないことがあるのかもしれません」 電話をきったとたん、涙がボロボロとこぼれました。いろいろな思いが溢れてきて、久々に声を出して泣きました。しかし白血病の告知の時とは違い、ひとしきり泣いたら心がスッキリして前へ進む力が出てきました。 まわりの子どもたちと「同じ」ように、皆と一緒に・・・そう思って、かずきのお尻を叩いてきたのかもしれない。同じじゃなくてもいいんだ。一緒じゃなくてもいいんだ。ちょっと変わったところが個性的でいいじゃないか。「普通」の基準なんて人それぞれ違うのだから。
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2008-06-10 Tue 14:55
昨日で一通りの検査が終わりました。最初に血液検査をして足のレントゲン撮影、それから頭部のMRI。
検査をする2週間ほど前、事前にちゃんとプレパレーションしておかなければ！と力が入りすぎ、入院中に撮ったMRIの画像（カルテ開示をしたときに入手したもの）を見せて「こんなのを撮るんだよ」と説明。それが逆効果となり、 「これって・・・目だよね・・・。どうしてこんなふうに見えるの？こわいよ」 かずきが泣き出してしまった。 やってしまった il||li _|￣|● il||li 余計なことまで話したばかりに、結局不安にさせただけであった。 プレパレーションは難しい。。。 そんなとき、チャイルド・ライフ・スペシャリストの藤井さんの記事を読んで思い出しました。 プレパレーションはただ単に検査や処置の説明をするだけではないことを。  検査の日が近くなってからもう一度話すと、以前よりも落ち着いて聞いて理解できた様子。MRIの待ち合い室で、家から持っていった絵本を読んでやるとパニックになることもなく検査を受けることができました。 結果は来週ではなく24日にしていただきました。 来週は児童相談センターの結果、その翌週が今回の市民病院での検査結果がわかります。もう前に進むしかないもの。 発達障害・知的障害啓発動画を見つけたのでご紹介します。 http://www.pref.saga.lg.jp/at-contents/movie/other/eizou.asx  |
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2008-06-05 Thu 09:45
昨日は整形外科に行きました。
現在の状態や何をしてやればいいのかがわかったのでひと安心です。 内股になること かずきは「股関節が柔らかすぎる」そうです。私もよしきもそうなのですが、腕をまっすぐ横に伸ばした時に肘から手にかけて斜め下に垂れる、腕を伸ばして手のひらをぴったり床につけたまま肘の内側を前面に向けることが出来る、手首を曲げて親指をぐっと押すと腕につく・・・など、他の人から見るとぐにゃぐにゃしていて気持ちが悪いそうですが、本人はそれが普通の状態で何の痛みもありません。 赤ちゃんの頃はO脚で、歩くことが上手くなった頃にはまっすぐになるそうです。そして3歳頃からはX脚になり、6歳ごろには再びまっすぐになるそうです。（参考：京都南カイロプラクティック研究所） 「まだ内股が残っているということは、発達障がいが関係しているのか長期入院や治療などが関係しているのかわかりませんが、自然にまっすぐになるかもしれないし、このまま内股が残るかもしれないけれど、生活する上で何らかの支障がでるような状態にはならないでしょう。体の柔らかさや骨格から内股になっていて、それがかずきくんの普通の状態ですから、どこかに何か異常があるということもなさそうです」 足の痛み 「痛む場所が関節であれば「成長痛」の可能性が高く、足の甲の場合はただその日の疲れが出ただけだと思います」 かずきの主治医も同じことをおっしゃいました。心配しすぎなんですよね、私。かずきが白血病を発症した頃、母に「何かおかしい」と言われたのに、そんなことはないと信じ込んでいたのが難病だと告知されて以来、何かあって手遅れになったらどうしようという気持ちが私の心の中で暴れる。手遅れにしないために「小児がん経験者の長期フォローアップ」を購入して勉強。気持ちが明るくなるような内容でないだけに、いろんなことで頭の中がいっぱいになることはあるけれど、私の場合「知らないでいる」ことの方が何倍も不安になるため、この本はとても役に立っています。 疲れやすさ スバリ、筋肉が少ない。「股関節も皮膚もプニョプニョしているのでわかると思うのですが、筋肉が少ないため疲れやすいようです。筋力をつけるために、全身を使って力を入れるような動作が含まれる遊び、例えば高いところから飛び降りて棒で何かを叩くといったことをさせるといいかもしれません。お兄ちゃんがいれば一緒に遊ばせるのが一番いいですね。無理に何かさせるのではなく、本人が楽しめるようなことがいいですよ」 高いところから飛び降り・・・棒で叩く・・・息子たちが大好きな遊び。家では禁止していることではないですかΣΣ(￣◇￣;)！それをすすめるってことは、家が壊れることも覚悟で・・・ってことですね、きっと。（どんだけ暴れるんやね、うちの子たちは！） 診察が終わり、廊下でかずきに提案。 「筋肉をつけなあかんらしいで、お母さんと一緒にビリーやる？」 音楽に合わせて体を動かすんだよ、ビリー隊長の励ましもあるから（英語てしゃべっていますが・・・）とすすめてみるが「そんなのイヤ」とキッパリ断られた。il||li _|￣|● il||li そこで夜、食後すぐ風呂に湯を溜めている間に、息子たちと力を使うような体操？をしてみた。 「よしき、一緒にやってかずきに教えるからこっちに来て」 運動神経ゼロの、はな先生！ビシッと指導します。 「まずはお母さんと向き合って座ってね。 それで、足を前にまっすぐ伸ばしてお母さんと足の裏をピッタリつけて、 手を引っ張るよ。 引っ張り合って、どっちが勝つか・・・」 (ﾟДﾟ)！！！！！手、手が！届かない！ そんなこと、普通もっと早く気づくでしょ！と呆れ顔のよしき、笑い転げるかずき。 今度は膝を曲げてチャレンジ。よしきの力は強くなったけれど、お母さんの方がまだまだ強いわね(*￣Oﾉ￣*)ﾎｰｯﾎｯﾎ!! 次はかずき。引っ張ると・・・なんだなんだ！たこみたいにグニャグニャしてたらダメじゃん！お母さんの手を引っ張って！・・・違う。体重かけるんじゃないの！ 次はよしきが、学校でもやっているという体操。両手を床についてお尻は高く上げたまま、両足一度にピョコンと上げる。馬蹴りみたいな簡単な動作。これだったらお母さんだって！とやって見せたら息子たち大爆笑。涙が出るほど笑い転げてしまった。あのね、お笑いじゃなくて体操なんですけど・・・il||li _|￣|● il||li 結局かずきは笑い転げただけで終わってしまった。 あぁ・・・自分にも筋力がないことを思い出した。一緒に楽しんで力をつけなきゃあかんな。  |
