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2009年11月03日

将来設計は具体的に

かずきは将来、やおやさんになるのが夢。
住宅兼店舗の横には畑があり、そこで収穫できた野菜を販売するらしい。
家を建てるために、今からコツコツとおこづかいを貯めている。

昨日、久々に将来について語り合っていたら
「やっぱり○○屋みたいな小さなお店ではお客さんが少ないから、
スーパー○○ぐらい大きいお店にする」
店舗は最初から大きいものにするらしいが、やはりその横には畑がある。

「恥ずかしいから結婚しない。お母さんとふたりで住む (*´ｪ`*)ﾎﾟｯ」
ちなみにお父さんは、出稼ぎに行ったまま帰ってこないとか。帰ってこなくていいのか (ﾟﾛﾟ;)！

そして将来の夢は、まだまだ大きく膨らんでいく。

「お金が貯まったら、お店をイオンにするヽ( ´ ▽ ` )ﾉ」
やおやさんからイオン経営者になるとは!!!!(ﾟﾛﾟﾉ)ﾉ
そこにも、やはり隣に畑。新鮮なお野菜を皆さんにお届けしたいそうです。
鮮度と糖度を見分けるためのロボットもつくって人件費削減。

「イオンと自分の家は廊下でつながっとるから、いつでもイオンに来れるで」
イオンにお越しの際は、わが家にも気軽にお立ち寄りください。

「家は3階建て。お母さんは腰が痛くて上がれないかもしれんで、
エレベーターをつけてあげるから (*´σｰ｀)ｴﾍﾍ」
なんて親思いの子なんでしょう (ＴｍＴ)ｳｩｩ･･･

「でも、電気はあまり使いたくないから」
エコだねぇ～。さすが、将来のイオン経営者！
「エレベーターのところにヒモを垂らしておくから

それ使って、3階まで昇ってきてね」
階段使ったほうが早くてラクやん・・・ q(T▽Tq)(pT▽T)p

「おまえなぁ、イオンつくるのにどんだけお金がかかると思っとるんやて。
そんな夢のような話、現実にできると思っとるんか？」
大きく膨らんだ弟の夢を瞬時にぶち壊すよしき。きっと私に似たんだろう・・・
「で、よしきは将来なにしたいの？」

「ぼくは、世界征服！」
どんだけお金がかかるかってことより、はるかに大きな問題があると思うが・・・(ﾉд-)

近況報告
ホームページの移行も滞ったままですみません。
PTA広報誌の製作に入っており、それが終わったらPCを修理に出す予定です。
しばらく音信不通になるかもしれませんが、修理に出す前にメールの返信は
すべてさせていただきますので、よろしくお願いします。

［category ：日記＞子ども＞かずき］
［コメント： 2 ］

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2009年10月21日

製薬会社に思いを伝える

昨日は病院内での活動のことで用があり、
ひとりでエーザイ川島工園へヾ(〃^∇^)ﾉわぁい♪
警備と敷地内のすべてのものにビビりながら、
教えてもらった駐車場までキョロキョロしながらそーっと入った。

車を降りた私を待っていてくださった紳士（担当の方(*´∇｀*)）に
エスコートされて入った部屋には、課長さんや研究室の方も∑('◇'*)ｴｪｯ!?
4人の紳士相手に、緊張して何を話せばいいのかわからない。

これまで、「飲みやすい薬はないか」とか「副作用が出ない薬はないか」と
考えたことはあったが、それを作る人たちのことを考えたことはなかった。
どんな思いで開発と研究をされているか・・・今回、それを知ることができた。
そして、子どもに薬を飲ませるのに苦労したことや、飲めるように工夫した
ことなどを伝えた。
患者や家族の思いを製品化するために声を聴くという姿勢がとても嬉しかった。
薬を服用する人の気持ち寄り添ってくれる人たちがつくるお薬は、
改良を重ねて素晴らしい薬になるんでしょうね。
これからも、子どもたちやご家族の思いを伝え続けていきたいです。

今回の件で、愛知医科大学附属病院小児科で活動する親の会
「たちばな会」様には大変お世話になりました。ありがとうございました。

［category ：日記＞小児がん関連］
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2009年10月21日

それは「おやつ」か「夕食」か

メール便を出しに5時ごろコンビニへ。

すると、小学校5、6年生くらいの男の子が建物の陰に隠れて何かしている。
よく見れば、脇に500mlペットボトルのジュースを抱えて

カップラーメンを食べている(ﾟﾛﾟ;)！
ひとり立ち食いラーメン。恥ずかしげもなく、平然と。

小学生がこんな時間に食べるものではなかろう・・・。
お父さんとお母さんが留守で、もしかしてあれが夕食？
そう思うと悲しかった。

人それぞれ家庭の事情があるだろうし、何も言わずに帰ってきた。
どうかあの子の家で、お母さんが夕食の準備をして待っていますように。

［category ：日記＞日常生活］
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2009年10月19日

刃を隠しもつ激励の言葉

小児がんは治るようになってきた病気と言われている。
しかし、最初の段階で「難しい」といわれる場合もあるし、
小児がんの中でも治癒率が高くなってきている白血病でさえ治癒が困難である場合もある。

お友達のお子さんが小児がんだと知った方、
どうか「治る病気になったんだから」と励まさないでください。
告知を受けた私たち親には、励ましの言葉はただ辛いだけ。
言葉をかけてくれるあなたの優しさを素直に受け止められなくてごめんなさい。

息子が白血病と告げられて5年経ち、
その間に大勢の小児がん患児・家族・経験者、彼らを支えようとするお友達、
ボランティアの方、医療に携わる方、病気で子どもを亡くした家族と関わってきた。
そしてようやく気づいたことがたくさんあった。

自分の経験を振り返ってみると、時期により受け入れられない言葉があった。

告知を受けて間もない頃の励ましの言葉「治る病気だから」
－－－－－　簡単に治ればその言葉に励まされるのに・・・。

治療をしている息子にかけられる言葉「がんばってね」
－－－－－　これ以上まだ頑張れと言うのか・・・。

「あなただけじゃなく、誰もがみんな、
苦しみを抱えて生活しているんだから」
－－－－－　悲劇のヒロインを演じているつもりはまったくないのに・・・。

勇気づけようとする相手のやさしさなど、当時は知るよしもなかった。
経験したことのない人になにがわかるの！
感謝の思いはどこにもなく、ただ反発し妬むばかりのいやな人間だった。
そして、その言葉が自分にはね返ってくることになるとは・・・。

同じ病院で治療していたお子さんが亡くなった。
私は、そのお母さんを支えたい一心で、たくさんの言葉を手紙に書き綴った。
彼女から、お礼の言葉が添えられた丁寧な手紙が返ってきた。
慎重に言葉を選んで書いたつもりだった。
けれど、後にそれが「経験したことのない人になにがわかるの！」と言われて
当然だったであろう刃を隠し持った言葉であることを
自らが運営する「天使になった子どもたち」で知ることになる。
今まで、まわりの人に向けていた怒りを恥ずかしく思った。

子どもが小児がんと告知され、たとえ治癒率が80％と知らされても、
親は、子どもが死ぬかもしれないという恐怖を心の隅に置き続ける。
人によってその不安の大きさは様々。
「絶対にそんなことはない」と自分に言い聞かせて
心の闇を広げないようにしているのかもしれない。

私の手を握り締めて「言葉がみつからない」と泣いてくれる友、
病気のことから離れ、いつものように笑い話をしてくれる友、
「いつでも私を頼っていらっしゃい」力強い友、
激励の言葉は必要ないんだ・・・
ありきたりの言葉でよかった。
ただ静かに寄り添ってくれたことが嬉しかったんだ・・・

悲しかったり辛かったりする状況の中で大切なのは、
共感してくれる人の存在。
アドバイスしたくなることもあるだろう。
けれど、この先をどう進むかはその人にまかせればいい。
ありのままの自分を受け止めてくれる存在があれば、
遅かれ早かれ、きっと一番いい答えをみつけるはずだから。

そして、苦しみの渦中にいる人は、相手を許すことにより心が解放される。
許すことは簡単なことじゃない。今は難しいかもしれない。
けれど、きっとその時期もやってくるはず。
意地を張らずに、その苦しみを手放そう。

［category ：日記＞小児がん関連］
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2009年10月16日

子どもに真実を話すとき

10年間、子どもたちにずっと隠してきたことがある。
嘘をついて隠すことが、息子たちのためだと信じてきた。
かずきにはまだ話せないとしても、よしきはもう5年生。
ちゃんと受け止められる年齢だろう。
本当のことを伝えるべきなのか。

真実を伝えたことにより、絶望するかもしれない。
よしきの反応が気になる。
でも、もしかしたら薄々感づいているかもしれない。

「お父さんとお母さん」が
サンタさんだったということを(|||ﾉ｀□´)ﾉｵｵｵｫｫｫｰ!!

昨年、よしきの希望商品はDS i だった。
サンタさんに限って品切れはないはず！と
大いに期待していたかわいい息子を裏切るわけにはいかなかった。
店頭の入荷待ちでは間に合わず、慌ててネットで購入。
年に一度、5千円以上のおもちゃをゲットできる日、そう、クリスマス。
「そんなことしてたら、サンタさんは来ないね！」と母親に言われ続ける1ヶ月。

「友だちは2個も3個もプレゼントをもらうのに、どうしてうちは1個だけ？」
「サンタさんにお願いするのに、どうして金額が関係あるの？」
「どうして1週間前に、なにが欲しいか紙に書いて提出しなあかんの？」
・・・よしきの疑問は果てしなく続く。

「それはお母さんの方針でサンタさんにお願いしているからよ」
うちのお母さんは、お父さんだけでなくサンタさんをも支配するのかと
母の強さを再確認したことだろう。

今年、よしきの希望は　wii　・・・・(ﾟﾛﾟ;)！
昨年よりはるかに高額なプレゼントを頼むつもりだ。
もうサンタさんの存在を隠し続けるのは限界。
お財布と夫が悲鳴をあげるじゃないか！

と、母に話すと

「お母さんよりもおばあちゃんから話したほうがいいかもしれんで、
私がよしくんに伝えてあげるわ。
サンタさんは本当に存在するって(ｏ￣∀￣)ノ」

（￣□￣；）！！お母さん、私の話を聴いてました？

夜、実家に遊びに行くと、母がよしきだけを別室に連れて行った。
頼むよお母さん。

気になってのぞくと、正座をして母と向かい合い、
こくりこくりとうなずいて聴いている後ろ姿が見えた。
そしてそっと近づくと、照れ笑いしながら「やっぱりな～」と強がってみせた。
ショックだったろう。その後のリアクションがやけに大げさだった。

「やっぱりお父さんとお母さんやと思った。
だってさぁ、おととしのクリスマスは23日にプレゼントがおいてあったんやよ。
友だちの家にはまだ来てなかったのに」
早く喜ぶ顔が見たいばかりに、サンタさんはミスしたよ。

さて、今年のクリスマスは何を頼むのか。予算内でお願いします。

苦笑いするよしき。今年は君もサンタの仲間だ　柱|皿￣)qﾞｳｼｼｼｼ

［category ：未分類］
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2009年10月15日

「白血病だったら、まだよかったけど」

次男が入院していたときのこと。
洗面所で短期入院の子のお母さんと話していたときのことだった。

「うちは白血病なんですよ」
この病名を聞くと、返す言葉に詰まる方が多いのだが、そのお母さんは違っていた。

「うちは検査して結果待ちなんだけど、髄膜炎の可能性が高いのよ。
白血病だったら、まだよかったけど・・・」

いま、何とおっしゃいました？

耳を疑うその言葉に、返す言葉が見つからなかった。
きっとこの人は、白血病がどんな病気で、どんな治療をするのか知らないのだ。
悪気があったわけではないことは、彼女の様子からわかったのだが・・・
心の中でこだまし続けるその言葉。

「白血病だったら、まだよかったけど」

このお母さんは、自分の子のことで頭がいっぱいになっているんだ。
それは私も同じだったじゃないか。

以前ブログに書いたこと

「治癒率は70～80%」
主治医は、治りやすいタイプの白血病だと言いたかったのだろう。
しかし、その10%の差にどんなことが含まれているのか気になった。
70%と80%の差は、その時の私にはとても大きな壁だった。

心の中のもうひとりの自分が言う。
「生きていることすら難しいと告げられる子もいるのに、70や80といった
高い数値のたかが10%の差に、どれほどの壁が存在するというのだ」
今でこそ、たかが10%と思えるけれど、当時の私にはその余裕がなかった。
告知を受けた時点で、今まで生きてきた世界から隔離され、
情報が得られない孤独な病室の中では、他の何とも比べることができなかった。

久々に長男の幼稚園に行くと、ママ友だちの会話についていけなかった。
価値観や人生観が大きく変わってしまったのだ。
みんなといても、そのズレに気づかされるばかりで寂しかった。
まわりの人たちの「悩み」が、とても贅沢に思えた。
元気な子どもたちを見るとうらやましくて涙がこぼれた。
情報を探しに書店に行くと、本がのしかかってくるような圧迫感。
すれ違う人の笑顔に嫉妬した。

副作用が出ていても、笑顔でいてくれる息子を見て安心する。
苦しむ姿を見れば、平静を装い看病する。ひとりになると発狂しそうになる。

そんな生活から解放されて３年が過ぎた。
かずきが入院していた時の記憶が少しずつ消えていく。
それと同時に、心配してくれた人たちに対する感謝の思いが
足りなかったことに気づいた。

病気や看護に関する専門知識も必要なくなってきた。
自分自身を振り返ってみると、力が入りすぎていた時期もあった。
今の自分にはできないほどの勢いがあった。

冷静にまわりを見渡せる時期に入ったのかもしれない。
「悲しみやつらさ」を「喜びと幸せ」につなげる
決して消えない悲しみも、それによって出逢った仲間とともに喜びと幸せにつなげる
そのお手伝いができたらいいなと思う。

「悲しみやつらさ」の衝撃は、ひとりで抱え込まないで。
あなたを受け止め、支えてくれる仲間がたくさんいるから。

だいじょうぶ、だいじょうぶだよ。

［category ：小児がん　思いを綴る］
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2009年10月07日

「風のかたち」チャリテイ上映会のお知らせ

小児がんと仲間たちの10年を記録したドキュメンタリー映画
「風のかたち」を自主上映することになりました。
細谷先生と伊勢監督もいらっしゃいますので、ぜひお越しください。

「風のかたち」は文化庁映画賞、文化記録映画優秀賞を受賞しました。

≪日時≫１１月３日（火）文化の日
　　　　　第１回　１３：００～１４：５０（開場は３０分前）
　　　　　第２回　１５：３０～１７：２０（本編上映時間105分）

≪場所≫聖路加国際病院２Ｆ　トイスラーホール
　　　　
１回目と２回目の間に細谷先生と伊勢監督の挨拶があります

【料金】　前売り1,000円、当日1,200円
　　　　（収益は患児のために使わせていただきます）

【主催】　聖路加国際病院小児病棟親の会「リンクス」　　

【問合せ先・チケットの予約】
０９０－２４２９－７８０４（島津・上映日まで有効）
links.luke@gmail.com

いせフィルムHP　http://www2.odn.ne.jp/ise-film/
「風のかたち」応援ブログ　http://toyuuki.blog96.fc2.com/

聖路加国際病院小児病棟親の会「リンクス」さんから
情報をいただきました。ありがとうございました。

［category ：お知らせ］
［コメント： 1 ］

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2009年10月06日

教室の真ん中で

PTA主催で給食試食会があった。
今日の献立は、えびの唐揚げ、ポークビーンズ、ひじきサラダ、
ミルクロールパン、牛乳、メロン。

私たちの子どもの頃の給食は・・・
息子と同じクラスのママさんと年寄り染みた会話が弾みすぎ、
まわりの人たちは食べ終わって片付け始めた。
それでもしっかりおかわりをして、たった200円で豪華な昼食になった。
これで済むのなら、毎日学校に通ってもいい（ただし給食の時だけ）。

片づけが終わると、子どもたちが給食を食べているところを参観できる。
こんなことでもなければ5年生の教室まで観に行けないからと、
ルンルン気分でカメラ片手に階段を駆け上る。
息を切らせながら3階まで上がり、よしきの教室を探すと・・・

あった、あった。
教室の真ん中あたりによしきを発見。気づかずに食べている。
すると、同じ幼稚園だった子たちが
「あっ！よしきくんのお母さんだ！こんにちは」
元気にあいさつをしてくれた。
おかげでよしきに気づかれ、クラス全員の注目の的。
わざわざ廊下にまで出てきて、ご丁寧に挨拶をしてくれる子もいた。

照れた勢いで、思わずよしきに向かって小さく手を振ると
早く帰ってよ！なんで教室まで見にくるの！やめて！（￣△￣#）
とでも言うような、そんな突き刺さるような目でこちらを見た。
あぁ・・・友だちの前で、してはいけないことをしてしまった・・・（TωT）

写真撮影どころではなく、早々に教室から離れてかずきのところへ。

2年生はかわいいものだ。
顔なじみの子どもたちは、笑顔で手を振ってくれるではないか。
帰れと言わんばかりのよしきと違い、かずきは私の腕にしがみついて離れない。
先生に引き剥がしてもらって帰宅した。

帰宅したよしきに「今日、観に行ったよ♪」
そんな言わなくてもわかることを伝えると、
「そんなの知っとるてー」嬉しそうに笑っていた。

よかった、じゃあ今度の参観日は写真を撮るよ。

［category ：日記＞子どもたち］
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2009年10月05日

そんなあなたにビックリです

弟のブログからネタを拝借。
かわいい子熊ちゃん。このまま大きくなったらどうなる？

このクマは、まるでゴキブリを発見した時の私にそっくり。
（体格はもっと迫力ありますが・・・）
「ゴキブリよりも、お母さんの叫び声のほうがびっくりする」
夫と息子たちは口を揃えて言う。

殺虫剤スプレー後にまだピクピク動くその物体を、
手で触れるあなたに、お母さんはびっくりよ！

［category ：日記＞子どもたち］
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2009年10月02日

再発の可能性は

昨日は午後から定期健診へ。

診察も血液検査の結果も異常なし。
治療前におたふくの予防接種をしたのに抗体がついておらず、
治療終了後に3回も接種してようやく抗体ができた。

ちょうど市役所から書類が届き、特別児童扶養手当の更新手続きのため
主治医に診断書を書いてもらった。

診察が終わり、会計の順番を待っているときにふと中身を読んでいたら、
発病当時のことをいろいろと思い出した。

2004年8月に発病してからもう5年。あさってには治療終了4年目に突入する。
こんなに元気になれるなんて、あの頃には想像できなかった。

「治癒率は70～80%」
主治医は、治りやすいタイプの白血病だと言いたかったのだろう。
しかし、その10%の差にどんなことが含まれているのか気になった。
70%と80%の差は、その時の私にはとても大きな壁だった。

診断書の最後に「予後」の欄があり、
「治療終了後3年たち、再発の可能性は非常に低い」と書いてあった。
o(TωT )( TωT)o ｳﾙｳﾙ・・・
主治医の言葉だからこそ嬉しいひとこと。

「非常に低い」

再発の可能性とともに、今度の更新が通る可能性も非常に低くなった。
(ＴｍＴ)ｳｩｩ･･･

［category ：日記＞白血病闘病記］
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